「2025 有限口語自閉症者視訊國際研討會」來了,12/20~12/21快看這裡
給小樵的一封信 作者/鄭文正
小樵:
數十年來,爸爸和你走過數以千計的山路,也攀登過台灣的七頂峰。原本就該屬於山野的你,約十二年的時間卻讓你滯留在教養院的室內環境中,這是爸爸對你不瞭解所造成的,我怎麼會知道被醫生鑑定是自閉症的你,在怪異舉止的外顯行為下,潛藏了另一個你呢?所幸爸爸退休帶你來到花蓮黎明向陽園農場。在農場內,一旦開始與大自然接觸,我可以明顯感受到你的改變。原始自然的土地,不斷挹注你生命的能量,也釋放出你容易焦躁不安的情緒,你的心境也變得平和許多。
和天下所有的父母一樣,我多麼希望給你一個良好的學習成長環境。而這幾年,我要幫你打造自己家園的想法,更是在腦海裡盤桓不去。因為,我怕有一天我不在了,你是否能平安、喜樂,甚至能獨立自主的度過一生?
前天清晨,陽光像剛從漆黑的泥濘中孵出來的蛋黃。破曉時分的街道顯得那樣喧嘩,卻也那樣有朝氣。走到街口,才七點多,交通車就來接你了,我時而闐黑的夢境,開始出現微笑的晨星。每天,總會有黎明向陽園的王老師或鍾老師笑臉盈盈地幫你開交通車的門。你總忙不迭地坐上車,與同學們用無言互道早安。車上都是大肯兒,和你一樣,雖然少了語言溝通,卻能用彼此的肢體語言,甚至在無形的氛圍中,培養了同儕的情誼。
沒想到這條路越走越長,越走越深,而我相信你也和我一樣,深信這是一條廣袤無垠的道路。時光像一支箭矢,來到花蓮,一晃眼就三年了。還記得2014年,我們一起参加了黎明向陽園為期兩個月的工作假期,就此改變了我們原本的人生計劃,我們放棄了美國的綠卡,準備在花蓮,在自己的國家,打造屬於我們自己的家園。
打造家園,說來容易,卻是一條漫長而遙遠的路。這幾年,爸爸常想,什麼樣的環境才是適合你的?你喜歡戶外活動,包括登山、郊遊、旅行、騎腳踏車、游泳……,卻也喜歡看電影,與人群接觸。究竟是靜謐的鄉村生活適合你居住?還是緊鄰都會、擁有更多社會資源的社區生活更適合你?這一切,都要從十年前開始談起,我參訪美國的苦甜農場(Bittersweet Farm)。
還記得那年,爸爸離開你十幾天,前往美國參訪。第一天,由真誠、熱心又負責的胡老師帶隊,她的女兒諾亞開車,從East Lansing往南沿96E轉23S,經Toledo到Whitehouse的苦甜農場。就像電影中的美國農莊,進了大門是一條長約百餘公尺的柏油路,路的右邊是一座長約200公尺跑道的運動場。伴隨陣陣撲鼻而來的青草香,是嘎嘎作響的割草機聲,間歇的機械聲響,反而襯托出農莊的寧靜。
車停行政中心前,比約定的時間早了10幾分鐘。我們一行人決定先繞運動場一圈,場中的運動設施是由亞斯柏格症的人設計的。割草的貝絲小姐是位高功能自閉症患者,也是製作鑰匙專家,鑰匙開啟了我們的對話,也轉動了我對你的期待。你知道嗎?年約50歲的貝絲小姐,宿舍旁有一個專屬的鑰匙工作室呢!雖然父母都不在了,但她適應社會能力甚佳,已經沒有了社會福利補助,卻仍然可以留在農場工作。貝絲小姐樂於與人對談,甚至很大方地與我們合照,在言談當中,我發現她還會修理割草機,她堅強而真誠地活出了自己。
爸爸將來也會有離去的一天,你能像貝絲小姐一樣,以笑容面對別人,勇敢地活出自我嗎?但如果有來世今生,我都希望讓你有一個無憂的未來,我不停地在修正為你的規劃與安排,就是要讓你放心。承諾,是不需要言語的。父子需要承諾,政府對人民也需要承諾。我當時發現苦甜農場,83%的經費是由美國政府補助,只有17%是靠私人捐助或專案補助。這是苦甜農場基金會的執行長維琪小姐告訴我的:「政府發現讓自閉症患者在庇護農場工作所花的經費,要比安置在療養院照顧來的低。」聽得我相當心動。
建構家園的路何其漫長?就像是我和你走過的每一條山路。但每當和你走在山路,你的步伐卻如此輕快,像是要走入大自然的靈魂裡,和自然合為一體似的。還記得我們大汗淋漓地登上雪山山頂,從高處望下,整條沿冰斗而上的山路如一條蜿蜒、難以駕馭的遊龍。儘管如此,我看不到你臉上的倦怠,甚至和爸爸坐在三六九山莊前的台階上,遠眺夜幕低垂前的武陵四秀連峰時,你也會面對紅彤襯景的遠山,不經意顯出那種伸手摘下天邊金星,就如摘下果實的飛揚神采。我們之間不須言語的轉譯,我就明白你對自然的渴望。但只要有我在的一天,我無論如何也要趕上你的腳步,陪你走過每一個寒暑。但我不免還是會惶恐,有一天,我要被迫轉身,遙遠的離開你,越走,越,遠時,你會出現獨自面對星辰的孤寂。
苦甜農場幫我繪製了一個關於友善家園的藍圖,但是我們還需要提供你們多元的學習環境。農場的面積大約為8公頃(接近台灣的8甲地,約為2萬3千多坪),近似一座280公尺×280公尺的正方形基地。除了有21位住民外,還有42位日間來此工作的自閉症患者,加上工作人員,整座農場有近百位工作者,一起從事農務及行政工作。在這裡,不論程度優劣,從清潔到精緻木工,依孩子的能力分配工作,甚至只做其中一部份。而且,每個孩子都可以先試試,再決定適合哪些工作。至於酬勞,不硬性規定孩子要完成多少,工作量由孩子決定,做多少給多少報酬。甚至有的孩子有自己的銀行帳戶,也有的孩子需要社工幫忙存錢。全年的工作是按時序更替,春天種花、秋天收松果、冬天做手工藝,整個農場的作息可以說是與社會及大自然融合在一起。
農場基地內,有手工藝工廠、牧場、溫室菜圃、盆栽與溫室花卉、木工廠。這些都是專門為滿18歲的自閉症者設計的。雖然,在我的眼中,你永遠是個孩子,但我也相信你潛藏的優異天賦與能力,是不該被埋沒的。我在想,在這裡,或許能找回原來的你,而你那深邃的眼睛,在2歲多時,向我說了多少語,我卻忽略了,我以為你就是你表現的那個樣子,難怪有一次用100多公斤的身軀在大庭廣眾之前,就地打滾,你的內心受了多少煎熬啊?。
手工藝工廠約40坪大小,分為兩間,主要工作是捏陶、拼布做bird feeder。最值得參考的是讓工作人員可以從事紡織工作,動作固定,有觸覺刺激,成品又有經濟價值,適合注意力可以持續20分鐘以上的工作者。其原料是牧場的羊毛,經過外面工廠洗滌後,再送回農場。我不知道這樣的紡織工作適合你嗎?但我希望能以此訓練你持久的專注力。
牧場有一座很大的馬廄,一位年輕人忙著介紹他照顧的馬匹。本來有兩匹馬,前一陣子死了一匹,他們撕報紙為這匹死馬塑像。此行最後一天,胡老師陪著我們參觀Lasing 附近的一座馬場,負責的波妮小姐說,過去8年已有包括MSU在內做的10個研究計畫,其結論一致顯示,經過馬術治療後,自閉症患者的情緒、睡眠都較穩定,語言功能亦有所進步,並使肢體改善,末梢神經由內而外更為發達。馬術教練表示,要進行馬術治療前,要先學會安撫馬匹,與馬建立親密關係,也需自己拿馬鞍並與馬談話。有些孩子還可以藉由馬的情緒及騎馬時,有規律地上下振動中,學會如何操控韁繩。做這樣的治療,一開始需要有三個大人在一旁輔助。有能力征服台灣七頂峰的你,相信能有這個能力駕馭一匹馬。有趣的是,馬術教練說,沒有一匹馬會把我們的孩子摔下馬,原來馬也有靈性啊!
往溫室菜圃的方向走,一名工作人員與自閉症工作人員一起抬著一桶肥料從菜圃旁走過來,就像一般的工作夥伴。要自閉症患者融入社會的第一步,就是與他們工作時,像一般同事般幹活。這溫室菜圃與其說溫室不如說是「半溫室」,其外牆是有真空(或空氣)夾層的透明塑膠布,冬天可儲存太陽能,夏天捲起來,成為只有遮棚的半戶外空間。菜圃成排種植不同葉菜,可自給自足,亦可銷售。盆栽陳列室緊鄰溫室花圃,這裡的盆栽可以在外面停車場擺攤直接銷售。盆栽陳列室內,也可養殖蟲類做花卉肥料。溫室花圃內有暖氣可調節溫度,不要忘記這裡可是在美國北部,冬天可是會下雪的喔!
當家長的心情是很矛盾的,我希望可以一生的的照顧你,但又不希望你成為溫室裡的花朵。如果像半溫室的植物,溫暖而向陽的活著,未嘗不是一件好事?沒想到,10年後,我們在花蓮的黎明向陽園做到了。
只要有良好的學習環境,自閉症的孩子是多才多藝的。在苦甜農場裡,我看到自閉症的孩子能對社會做出更大貢獻。我在參觀的最後一站,也就是木工廠,看到一位自閉症木工自信地在介紹他的作品,包括木製拐杖、板凳、木雕等工藝品,一位老師仔細認真地在鋸木機旁耐心教導學生,從老師的表情可以讀出他對自己和對學生的信心與肯定。
小樵,我當時在想,如果你能住在苦甜農場的宿舍,爸爸可以幫你買你的單人房傢俱,適合你的寢具,你的休閒器材,例如拼圖、電玩、腳踏車,並且給你適當的尊重。這回參觀時,進入一位年輕人的房間,被發現後,他顯得相當不悅。我忽然明瞭,難怪你常常在就寢時都要把我趕出房間。我想,你需要有自己的空間,做你喜愛的事情。但如果你要住進這裡,我也可以搬進來就近照顧你,但我並花不起每天200元美金的住宿費。如果在台灣有這樣的農場,倒是可以考慮。
返台後,我們父子倆開車展開了環島之行,拜訪了一間間教養院;除非絕望,爸爸儘量不帶你去一個言語不通的陌生國度。在嘉義朴子敏道教養院的李組長談到自閉症孩子未來的去處,勇敢地說:「就是別人不收,所以我們一定要收。」;在台東救星教養院的宿舍,一群教保老師為腦痲孩子餵食晚餐,老師和孩子們笑成一團;這裏,也能建立我們的家園啊!
就這樣,五、六年後,我們到了花蓮的黎明向陽園,也給了我們嶄新的希望。到向陽園的第一天,我們就開始身體力行的揮汗勞動;體驗種樹、移樹、挖樹,還有除草的工作。在這裡,充分感受到原始農村生活的艱辛,不過自然農法卻又讓我們更親近土地。在這裡,隔絕了都會的擾攘紛雜,甚至連電視都沒有,卻鼓動了你背後那雙隱形的翅膀,恣意地遨遊在田野裡,你酣然入夢所噙在嘴邊的笑意,讓老爸覺得此生好幸福。
黎明向陽園有動物輔助治療和農牧園藝治療,從栽種保健植物、野菜乃至於與動物互動,都具有療癒作用。「原本無血親,落地成兄弟」,在這裡,我看你和這些老師、同學、朋友和工作人員甚至是其他動物,已經培養出一定的默契與感情,進而漸漸形成第二家人的關係。
法國人認為,不管是有形的物品,或是無形的人生都要有「活過的痕跡」,才算得上有生命力。活過,就是好好的活著,珍惜與創造自己想要的生活。事實上,這個世界是由我們和其他各種障別共同組成的一個圓。所謂圓滿,是不能抽離任何一種障別的,否則如何組成一個完整的圓呢?身為家長的我,不應該獨佔你的愛,應該讓你多與其他人互動、接觸,在友愛中培養你獨立生活的能力。慢慢感受到,你的確已經在友愛包覆的蛹中,羽化出新的人生;也在與自然界的接觸中,開始回歸原始純真,激發出自己的潛力。
漫漫長路,黎明向陽園的老師、家長、工作人員,都是一群幫忙摘星的人,而我願意幫你與其他的孩子繫上承諾的絲帶。有一天,我不在了,會像風一樣拂過枝枒。當向陽園裡充滿了歡笑,我會下來𢹂走一部分笑聲,靜靜棲息在土壤裡。我期待的,是那輕輕捏起蚯蚓的手指,那溫暖的手指,是我一生的撫慰。
下一個四十 鄭文正、鄭樵
2015年10月12日,天空飄著烏雲,我從台北帶著大包、小包的行李,開車駛入黎明向陽園。在副駕駛座坐的是,我一生甜蜜的負擔~34歲的兒子,鄭樵。
原本只想申請2個月的工作假期,讓喜愛大自然的自己,能和兒子共同體驗從高中時期就嚮往的農場生活。未料所及的是,從此改變了我和兒子的一生;我和兒子在花蓮居住兩年後,於2016年8月,們正式遷居戶籍到花蓮,花蓮又多了兩位新住民。
如同許多新移民一樣,我懷抱著對未來的憧憬,為了今年36歲的自閉症兒子,以老父的心願,規劃了一個成年兒子後半生能居住、生活的家園──「友善社區、雙老家園」。承蒙黎明教養院林執長及諸多主任、老師、家長的支持,在今年春天,我們應該就可以擁有一個可以落實此願景的執行單位──「保證責任花蓮友善家園住宅公用合作社」。在成立的過程中,林執行長慨然多次允諾提供籌備會議場地;義務提供經驗,讓未來籌建的家園將以公地自建社會住宅的形式呈現。
但是如果沒有社會福利支持系統的進駐,又如何能照顧到有銀髮族的家庭?又如何能支持有特殊孩子的家庭,使社區內有被照護需求的住民獲得社會福利支持系統呢?所幸,在黎明的支持下,去年(2016年)10月,衛生福利部社會家庭署簡慧娟署長已在立法院報告,會在2017年開始執行「友善社區、雙老家園」的計劃。然而,合作社的目的是集資集力集智慧,以民主的方式,共同解決問題,滿足共同的需求。所以,現階段,我們會在合作社立案後,和黎明教養院及有此雙老照顧需求的家長們共同努力達成目標。
下一個四十年,我早已不在了,但是在沒有我的情況下,與我相依為命的兒子,如何在成為「第二家人」的老師、教保員、友善志工、友善鄰居及朋友,在有感情的基礎下,度過餘生,是我一生的課題。他是我兒子,這樣的負擔一點也不沉重,謝謝黎明。
社會住宅內雙老家園的現狀及未來展望(鄭文正寫于113.11.11)
一、背景介紹
「親愛的,社會住宅把我們家的自閉兒變好了。」
43歲的鄭樵隨76歲的父親鄭文正,住在「林口世大運選手村社會住宅」已經5年多了。最近,讓鄭文正訝異的是,語言已經消失了41年的鄭樵,突然在社會住宅內開設的「打字溝通課程」在鍵盤上緩緩打出「山站在我的腳下,愛我的爸爸撐起我的天,雲知道兒的夢,風,直搖而上,吹散兒的愁。」讓作父親的鄭文正百感交集;原來陪伴自己43年的兒子,雖然沒有口語,但是卻有一顆多愁善感的心,只是深藏不露罷了。這讓原本就創立中華民國自閉症權益促進會(簡稱自權會)的鄭文正對五年前以「星銀共居」方式成立的「雙老家園」更具信心。
由於位於林口社會住宅雙老家園的34戶中,共有25戶是有自閉症者的家庭,6戶是熱心服務公益的「協力家庭」,3戶是公共服務空間;使這個彼此相互照顧的家園,充滿了愛與包容,讓自閉症者生活在友善的氛圍中,使他們的潛力得以發揮。除了有些自閉症患者彼此以打字溝通的方式形成了一個「打字溝通」群組外,這群自閉症者更以繪畫或音樂展露了特殊的才華。社會住宅匯集了這群原本在社會上難以獨處的自閉症者家庭,使他們有了相互扶持的朋友,更加速他們的社會化,使他們得以走出封閉的世界。
國家住宅與都市發展中心董事長花敬群被問及對「雙老家園」的看法時,回應表示,政府很少有機會跟家長團體合作,公私協力,共同推動實驗性的創新計畫;而自權會這些年在林口設立的雙老家園確實讓人敬佩,堪稱典範!而且,這樣以NGO團體來運作,解決自己問題的做法深具意義,也幫助了更多不同障礙的族群,對未來有更多元融合的想法。花董事長非常鼓勵自權會可以繼續複製這樣的模式,未來也需要傳承這些經驗。花董事長表示:未來,台灣22個縣市將建造更多的社會住宅,政府甚至會接收廢校的校舍來發展社會住宅,期待未來和自權會彼此有更多的合作空間。
我國2023年5月5日通過包含社會住宅等福利事項之「社會福利基本法」,明定社會福利的定義及其範圍;政府對於老人及身心障礙等需要協助者,應考慮其自主性與特殊性,依法予以保障,並扶助其發展。此外,各級政府對於社會福利事業,應依法予以必要協助;而各級國土計畫、都市計畫擬訂及通盤檢討時,社會福利土地及空間使用需求納入規劃,社會住宅亦應保留一定空間供社會福利使用。
依據此法第 11 條有關社會住宅之事項,其內容為「應對於有居住需求之經濟或社會不利處境之國民,提供宜居之住宅、房租補助或津貼、租屋協助,保障國民居住權益。」其中「宜居」屬於前述涉及社會福利之軟體部份,攸關居住於社會住宅弱勢族群之支持與協助。可喜的是,我國推動社會住宅至今,亦延伸出許多正向的發展;不僅超出原先為實現居住正義所預期的效應,更對我國既有之社會福利政策面臨的困境,提供更多元的解決之道。
以自權會針對成人自閉症患者在政府支持下所建立的「友善社區.雙老家園」為例,患者以及家人在國家住宅及都市更新中心提供「林口世大運選手村社會住宅」中的34戶作為實驗性專案後,又接受衛福部及新北市政府社會局的創新性補助方案的經營模式進行說明 :
在解決「溝通」這個「困難點」方面:在雙老家園內,藉由包括「有限口語多元溝通模式」的「繁星學苑」課程、綠自然療育、非典型就業等多方面嘗試,已經讓居住於此的自閉症患者在「溝通」方面,有了長足的進步與發展。
在終生安置的「痛點」解決方案上:「漸近式社區居住」為自閉症者提供得以自立生活的宜居環境。
二、未來面臨的困境:
40年來,近萬名自閉症成年患者,無論其學歷高低,近85%皆窩居在家,未能接受適當社會教育的機會;在主要照顧者離世後,更因為語言表達困難或社會適應不佳,未能「以人為本」,依其真正的需要,給予適當的安置及潛力的啟發與應用。
三、在教育體系方面,應公私協力,系統化自閉症者所應接受的學校教育及社會教育(林映汝特教老師等多人共同提供)
1.教育行政方面:
(1)中央主責為「社會教育司」
(2)地方政府為教育局學務管理科。
2.教育研究與宣導:
(1)成立「自閉症教育研究中心」:
自閉症者的特殊才能,如同國家的瑰寶;應參考我國社會住宅內「集體動力學」的經驗,參照國際相關研究;自現有的兒童心理醫療體系,延伸為以腦神經醫學及社會心理學為基礎的自閉症教育系統。
(2)自閉症者之教材、教法:
應廣納民間組織對自閉症者的教育經驗,系統化加強現有的特教教材、教法以及師資培訓。重建與自閉症者相關的學前至高中甚至大學的跨領域學習課程。
(3)實驗教育:
依據「實驗教育三法」鼓勵民間與醫學界、教育界合作,發展與自閉症者教育相關的實驗性教育方案
(4)建立友善的學習環境:
自學前教育開始,即應對各級校園師生加強正確的校園宣導;各級學校應於每學期,至少對全校學生進行一次以上的自閉症相關宣導,並為自閉症者建立友善的學習環境及情緒支持與輔導執行策略。
3.多元化師資培訓及師生比例的提升:
(1)建立短、中、長期有系統化的師資培訓課程,包括寒、暑假期間之進修,並提高自閉症學生的師生比。
(2)鼓勵大學成立非特教領域學士後特教師資培訓課程。
4.自閉症者「有限口語,擴大溝通」的學習方案:
(1)輔助教學:
建請以「有限口語,擴大溝通」為基礎,成立中介或實驗教學機構;能入校協助自閉症孩子,強化校園內融合教育的資源。能成為暫時讓孩子抽離的校外輔助老師教學單位。
(2)陶冶身心課程或活動:
指有助提升身心障礙成人生活知能、健康休閒、人際溝通、社會適應、人文素養、生涯規劃等生活品質所開設之課程或活動。
(3)整體教育系統的建制:
自閉症者的教育體系應廣納適應體育、休閒運動、綠自然療育、藝術治療、旅遊治療、動物療育、情意治療等融合成為生活導向的進階化結構式療育系統。
(4)教學內容:
透過七感療育,作為教學、教材及教法的基本教學內容。
(5)自閉症者的個別化教育:
「以人為本」(而非以「障別」為本)實現個別化評鑑,並提供個別化教學的機會
5.自閉症者終生職能教育:
(1)終生學習:
建請在「社區大學」內,為自閉症者建立成人教育計劃,給予自閉症者有終生學習並有與外界互動開悟其潛力的機會,例如在社區大學開設課程、成立與自閉症者相關的實驗班級或學校。
(2)基本教育課程:
指補習與進修教育或職業訓練法規所定以外,有助增進身心障礙成人就業知能或補充補充基本教育知能所開設之課程。
(3)家庭教育:
為自閉症者之主要的陪伴或家庭照鼓者提供長期的教育研習課程,並給予長期的支持。
四、在社會福利體系方面
1. 林口社宅雙老家園 團體家屋模式:
林口社宅的雙老家園模式是一個針對自閉症家庭的社會住宅計畫,旨在透過集體入住的方式,提供弱勢群體—特別是有自閉症孩子的家庭—一個支援和相互依賴的生活環境。這個模式不僅照顧到家庭成員的日常生活,也促進了社群的互助與交流。
2. 雙老家園的背景
雙老家園專案位於新北市的「林口世大運選手村社會住宅」內,是由社團法人中華民國自閉症權益促進會發起,經由公私協力的方式,向內政部及國家住宅及都市更新中心申請的「共居家園」,並獲得衛福部社家署及新北市政府社會局的大力支持。該計畫的核心理念是提倡「共住共老」,目的是為了讓自閉症孩子在父母身邊安心生活,未來即使父母不在,也能保有穩定的終生生活環境。
3. 團體入住的模式
(1)入住家庭型別:
目前雙老家園由25戶自閉症家庭及6戶協力家庭共同組成。此種模式強調家庭間的相互支援與照護經驗的交流,使每個家庭都能感受到社群的溫暖。
(2)社群支援系統:
透過這種共同生活的方式,家庭不僅可以依賴政府社會福利資源的支持,而且同時也能夠獲得鄰居的理解與協助,形成互助共融的社會氛圍。
(3)預期的影響與未來展望:
此專案不僅能改善自閉症家庭的生活質量,也能作為其他弱勢團體甚至包括壯世代族群的參考,也期望成為其他城市興建社會住宅計畫的模範。隨著社群的建立,相信這些家庭的孩子能更好的面對未來的挑戰,並在友情與支援中成長。
五、謹此建議「社會福利基本法」第十一條「社會住宅」的實施能提供以下的協助:
依照住都中心花敬群董事長的建議,希望能繼續為成人自閉症者提供可安身立命長期居住的房舍與「宜居」的生活場域。而此「宜居的生活」,乃至包括教育的場域,需由衛福部、教育部甚至經濟部、農業部等予以跨部會的協助。
不可逆的弱勢族群在社會住宅的居住年限,可否依其等級,給予專案協助?
可否由政府協助社福團體成立「公益信託」專案,為身心障礙者等失親後的生活醫療,提供信託服務。
林口社會住宅為自閉症族群提供雙老家園的專案已達五年之久;是一項被家長及自閉症患者肯定有具體成效的作法。懇請政府回歸社會福利的本質,亦即,因應「社會環境變遷所引發的社會問題」,提出創新的社福政策,肯定自閉症以及其他弱勢族群應在「社會心理學」支持的基礎下,能享有因「共居、共融」而獲得「集體動力學」正向影響的居住環境;也進一步期盼衛福部能與政府其他相關部門或人民團體合作,共同研擬系統化的方案,在全國各地社會住宅中推廣,嘉惠更多的自閉症及其他弱勢族群。
雙老家園對星兒的意義是什麼?
星兒理想的生活及教育環境是什麼?
雙老家園隊星兒的意義是什麼?
林口社宅的雙老家園模式是一個針對自閉症家庭的社會住宅計畫,旨在透過集體入住的方式,提供弱勢群體—特別是有自閉症孩子的家庭—一個支援和相互依賴的生活環境。透過這種共同生活的方式,家庭不僅可以依賴政府社會福利資源的支持,而且同時也能夠獲得鄰居的理解與協助,形成互助共融的社會氛圍。
這個模式不僅照顧到家庭成員的日常生活,也促進了社群的互助與交流。目前雙老家園由25戶自閉症家庭及6戶協力家庭共同組成。此種模式強調家庭間的相互支援與照護經驗的交流,使每個家庭都能感受到社群的溫暖,彼此相互照顧的家園,充滿了愛與包容,讓自閉症者生活在友善的氛圍中,使他們的潛力得以發揮。
除了有些自閉症患者彼此以打字溝通的方式形成了一個「打字溝通」群組外,這群自閉症者更以繪畫或音樂展露了特殊的才華。社會住宅匯集了這群原本在社會上難以獨處的自閉症者家庭,使他們有了相互扶持的朋友,更加速他們的社會化,使他們得以走出封閉的世界。
星兒理想的生活及教育環境是什麼?
星兒在教育階段面臨的挑戰:
1、社交溝通困難
(1) 社交互動挑戰:難以建立和維持友誼,容易被同儕甚至師長誤解或排斥。
(2)合作學習困難:在小組活動中可能難以有效地與他人合作,影響學習和社交技能的發展。
2、重複性行為和興趣狹窄
(1)課堂參與受限:強烈的興趣可能使自閉症者在課堂上無法集中注意力,尤其是當教學內容與他們的興趣不相關時。
(2)變化適應困難:課程變化或新的教學方式可能會引發焦慮或困擾,影響學習動機和參與感。
3、感覺處理異常
(1)學習環境的挑戰:教室中的噪音、光線或其他感覺刺激可能影響星兒的專注力,並可能導致焦慮或過度刺激。
(2)感覺處理問題影響行為:感覺過度敏感可能導致逃避或過激的行為反應,影響課堂表現和人際關係。
4、執行功能困難
(1)不易完成任務:難以組織和管理作業、時間和多重任務,可能導致學習成績下降或作業遲交。
(2)計畫和解決問題的困難:在進行複雜任務時可能需要額外的支持和指導。
5、理解抽象概念的困難
(1)學習困難:
對於需要抽象思維或概念理解的學科(如數學中的代數、語文中的文學分析),可能需要更多的具體和實際的示例來幫助理解。
綜合上述困難,星兒在就學期間很難得到適性的引導,即使高功能星兒沒有認知困難,成績可以應付,但仍會因社交人際的不順而被邊緣化、排斥,甚至霸凌。因此,站在彌補及發展的角度上,優質的終身教育是我們希望帶給星兒的。
自閉症者「有限口語,擴大溝通」的學習方案:
(1)輔助教學:
建請以「有限口語,擴大溝通」為基礎,成立中介或實驗教學機構;能入校協助自閉症孩子,強化校園內融合教育的資源。能成為暫時讓孩子抽離的校外輔助老師教學單位。
(2)陶冶身心課程或活動:
指有助提升身心障礙成人生活知能、健康休閒、人際溝通、社會適應、人文素養、生涯規劃等生活品質所開設之課程或活動。
(3)整體教育系統的建制:
自閉症者的教育體系應廣納適應體育、休閒運動、綠自然療育、藝術治療、旅遊治療、動物療育、情意治療等融合成為生活導向的進階化結構式療育系統。
(4)教學內容:
透過七感療育,作為教學、教材及教法的基本教學內容。
(5)自閉症者的個別化教育:
「以人為本」(而非以「障別」為本)實現個別化評鑑,並提供個別化教學的機會
自閉症者終生職能教育:
(1)終生學習:
建請在「社區大學」內,為自閉症者建立成人教育計劃,給予自閉症者有終生學習並有與外界互動開悟其潛力的機會,例如在社區大學開設課程、成立與自閉症者相關的實驗班級或學校。
(2)基本教育課程:
指補習與進修教育或職業訓練法規所定以外,有助增進身心障礙成人就業知能或補充補充基本教育知能所開設之課程。
(3)家庭教育:
為自閉症者之主要的陪伴或家庭照鼓者提供長期的教育研習課程,並給予長期的支持。